Tudod, hogy milyen utolsónak lenni? Tök fura érzés. Mintha kizáródnál a világból. Vagy kizárnának onnét. Pedig a te gyermeked „csak” Down-szindrómás. Nem a legsúlyosabb „eset”.

Hátulról látsz rá a dolgokra. Vagy alulról? Értelmüket vesztik a „fontos” dolgok, s felértékelődnek az egyszerűek. A kedves kis gesztusok. Egy telefonhívás. Amikor valaki őszintén érdeklődve megkérdezi, hogyan tudna segíteni.

Dehogy vagyunk utolsók! Csak néha olyan helyzetbe kerülünk. Amikor egyes közintézmények vezetői játszanak veled macska-egér játékot. Amikor egy orvosi kivizsgáláson a doktor úgy érzi, beléd márthatja a tőrt valami hülye megjegyzéssel. Amikor a szociális ügyis néni packázni kezd veled. (Mindhárom esetben tisztelet a kivételeknek!)

Dehogy vagyunk mi utolsók! Más családokkal is megesnek hasonló kis tragikomikus jelenetek. Talán csak mi vagyunk érzékenyebbek. Talán csak a helyzetből adódóan fáj jobban, ha fáj.

Vannak napok, amikor kezded elveszíteni a reményt, ehhez jön még a stressz, a fáradtság; röviden, van az úgy, hogy összegyűlnek azok a bizonyos sűrű fekete felhők. Így volt ez a napokban is. Munkában voltam. Feleségem otthon. Feleségem a fiunk születése óta otthon van. S minden nap 24 órájában a fiunk rendelkezésére áll. Egy személyben anya, asszisztens, gyógypedagógus, logopédus, szakács, és sorolhatnám még, mi minden. Nem kényszerítette őt senki erre a szerepre. Kivéve a körülményeket. Hadd ne részletezzem most. A lényeg, hogy magától vállalta, hogy otthon lesz Marcival. Pontosabban: közösen vállaltuk. Az otthonoktatás mellett döntöttünk. Legalábbis egyelőre. Hogy mellette be tudjuk számára biztosítani a rendszeres gyógytornát és az egyéb terápiákat. Közösségbe is hordjuk természetesen, hetente kétszer, ahol mindig kedves, családias légkör fogad bennünket. Mindez viszont nem kis logisztikát igényel, és bizony, néha fárasztó.

Szóval munkában voltam, ő meg otthon. Mondom, a napokban történt. Felhívott. Morcos voltam, nem volt kedvem beszélni. Valamin össze is vesztünk, hülyeségeket vágtunk egymás fejéhez. Főleg én az övéhez. Aztán megbántam. Próbáltam felhívni. Nem vette fel. Aztán még egyszer, és akkor se. Nagy sokára végre visszahívott. Fiunk körül tett-vett, nem hallotta, hogy hívtam, sajnálja. Mondtam, én is, hogy hülye voltam. Kibékültünk. Munka után a buszon ülve az internetet böngésztem a mobilomon. Összeszorult a szívem, ahogy olvastam, hogy egy észak-szlovákiai településen egy háromgyerekes anyuka vonat elé ugrott a súlyos fogyatékossággal született kislányával. Borzasztó tragédia. Hazaérve feleségemmel megöleltük egymást, Marci ránk mosolygott. Újra szépnek tűnt az élet.

Szép, szép, csak ne lenne néha minden ennyire elcseszett. Az állam úgy segít, ha segít, hogy közben gyakran beléd törli a lábát. A magánszolgáltatások, ha vannak, a legtöbbször iszonyú drágák. (Azonban hozzá kell tenni azt is, hogy nem ritkán hiánypótlók és közfeladatokat látnak el). Próbálsz mindenhez jó képet vágni, nem panaszkodni feleslegesen, miközben ugyanúgy meg kell felelned a mindennapok kihívásainak, csak épp önhibádon kívül egy nehezített pályán. És akkor, mint már mondtam, vannak tőlünk százszor és ezerszer nehezebb helyzetben lévő családok. Nem beszélve azokról a szülőkről, akik egyedül kénytelenek nevelni súlyosan fogyatékos gyermeküket.

Ezért aztán, ha lenne is miért, nem fogok panaszkodni. Már csak Marci miatt sem. Nem szeretném, ha ez az egész úgy csapódna le, mintha miatta panaszkodnék. Mintha vele lenne rossz az együttlét. Éppenséggel ez egyáltalán nincs így.

Tudod, mi az új szórakozása? Szóba elegyedik az emberekkel.

A kommunikációs képességei korlátozottak, de ez épp elég ahhoz, hogy néhányan kedvesen visszamosolyogjanak rá, ha ő rájuk mosolyog. Ilyenkor látom rajta, hogy borzasztóan örül és büszke magára. Így aztán hagyjuk, hadd csinálja. Ki ne szeretne egy kedves mosolyt egy csinos kisfiútól?

Néha olyan jó megfeledkezni arról, hogy neki van ez a micsodája. Hogy Down-szindrómás. Kimentünk a napokban a pozsonyi várhoz. Feleségem rájött, hogy az új föld alatti parkolót úgy építették meg, hogy onnét könnyedén a várba lehet jutni. Nem kell keresztülgyalogolni hozzá egy forgalmas főúton, majd onnét még néhány száz métert gyalogolni, mint régen. Az ilyen teljesítmények még meghaladják Marci fiunk képességeit.

Szóval felmentünk a pozsonyi várba. Azt a boldogságot! Tágas tér, szép környezet, sokféle érdekes ember. De jó is volt ott egy kicsit elvegyülni! Úgy érezni, hogy nem különbözünk. Hogy olyanok vagyunk, mint bárki más.