Nagy az újság. Én, aki nem látom őket mindennap, nem hiszek a szememnek. A két gyerek vidáman játszadozik, Dórika odakukkant rám, valamit elmagyaráz, de rögtön ellépeget, egyedül, s folytatja a hancúrozást Dénessel, aki átfordulni sem tudott annak idején. Most szépen ül, s tele van kérdésekkel, de ahogy én próbálom faggatni, inkább elbújik.

„Havonta járunk Magyarországra egy, néha két hét rehabilitációra, a budapesti Aprókába és Solymárra, a Borsóházba – számol be Hajabácsné Németh Niki, az anyuka. – A budapestieknek nagyon sok tapasztalatuk van SMA-s gyerekekkel, a solymári központban, ahová sok külföldön élő magyar szülő hozza el a gyermekét, pedig sokféle betegséggel foglalkoznak.” Az apuka még egy nagyon komoly érvet említ a két központ mellett, ez pedig az ár. „Itthon voltunk egy tíznapos rehabilitáción, ezt a gyerekeknek ugyan fizette a biztosító, de nekünk nem. Magyarországon hat-hétszáz euró egy hét – ezt az alapítványunknak érkező 2%-ból tudtuk finanszírozni –, és sokkal nagyobb a szakértelem, mint amit itt tapasztaltunk. Egyébként ezeknek a kezeléseknek a lényege, hogy folyamatosak és rendszeresek legyenek, ezért olyan fontos nekünk a 2%, amit a segítőkész emberek az adójukból átutalnak az alapítványnak.”

Dóri tíz métert elmegy egyedül

Niki hordja kezelésre a gyerekeket, reggel oda, este vissza, de nem panaszkodik, azt mondja, már hozzászokott. Az apuka nem mehet velük, magánvállalkozó, dolgozik, hisz a családnak élnie kell valamiből. A pozsonyi kórházba kéthavonta járnak vagy állapotfelmérésre, vagy a Spinraza-kezelés miatt. A készítményt, amely egyenként több mint 80 ezer euróba kerül, 2017-ben törzskönyvezték, 2018 augusztusa óta nálunk is alkalmazzák, s az egészségbiztosító a felmérés eredménye alapján dönt, hogy jóváhagyja-e a továbbiakat. Az említett Spinrazával nincs hosszú éves tapasztalat, nemcsak nálunk, az egész világon sem. Amikor elkezdték a kezelést, Hajabácsék tudomásul vették, hogy ezután ez az életük része lett, mert hiába lenne a sok torna, rehabilitáció, ha nem kapnák a gyerekek a vakcinát. Miután az ikrek átestek az első tíz kezelésen, Pozsonyban az orvosok csodájára jártak főleg Dórának, aki ügyesebb volt a fivérénél, de kezdetben ő is csak kúszva, kézzel húzta magát. Manapság szépen jár, egyedül is, már járóka nélkül is lépeget, Déneske is tud maga ülni speciális korzettben, a fejtartása is sokkal jobb. A mentális képességekkel egyik gyereknél sem volt probléma, sőt, talán itt Dénes még előbbre van Dórikánál, a nemrégi teszteken megoldott minden feladatot. „Mindegyiknek van valami erőssége, Dénes már ismeri a betűket, Dóra elszámol százhúszig, sőt összead, s a korához képest nagyon szépen rajzol – foglalja össze Niki. Rákérdezve, miben látják a legnagyobb haladást, mindketten kicsit gondolkodnak. Niki szólal meg: – Dóránál mindenképpen a járás hozta a legnagyobb fejlődést. Tíz métert elmegy simán, támaszkodás nélkül, meg jóval többet bír sétálni. Azelőtt, ha sétáltunk, összerogyott, mert nem bírták a lábai. Dénesnek a kezei megerősödtek, a kerekesszékkel a huppanókon is át tudja magát tolni. Esetében azt hittük, hogy nem fog megszólalni, mert az arcizmokat is befolyásolja a betegség, de hál’istennek nagyon szépen beszél. A t és a k hang nem volt tiszta, tavaly elvittük logopédushoz, s az is mondta, hogy korához képest szépen, választékosan beszél.” Közben az ikrek be is mutatják, hogy mennyire pörög a nyelvük, egymást felülmúlva kiabálnak. Valamit szeretnének az anyukától. Míg Niki intézkedik, cseverészünk, s jót nevetünk azon, hogy Dóri első szava az „oké” volt.

Dénesnél kicsit bonyolódott a helyzet, amint megtudjuk az anyukától. „Csontritkulása van, most arra kap kezelést, háromhavonta oda is járnunk kell. Először augusztusban voltunk, akkor Dórival az óvodai asszisztense volt itthon, most, ha megyünk, ő óvodában lesz. Szomorú, hogy itthagyom, az utolsó néhány nap igen kínlódós volt, folyton kérdezgette, mikor jönnek haza anyáék, s észrevettük, hogy azóta kicsit másabb lett.” Nekem úgy tűnt, hogy az ikrek nagyon összenőttek, de Niki szerint ők is torzsalkodnak, mint általában a testvérek. Az apuka ennek okát is vázolja: „Mentalitásban Dóra a domináns, szeretné irányítani a testvérét és mindenkit.” A gyerekek egyik kedvenc szórakozása a társasjáték, de ha a szülők azt szeretnék, hogy csendben folyjon, jobb, ha az egyikük odaül hozzájuk. Kiderül, hogy Dóra az, aki nem szeret veszíteni, Déneske inkább belenyugszik, ő örül, ha a Fekete Péter nála marad. „A ritkább pillanat, de valamikor eljátszanak ketten is, imádják a könyveket, az esti mese nem maradhat el, ebbe a nagymamákat is bevonják. Sőt labdáznak is, Dénes a kerekesszékkel böködi a labdát” – mosolyog Niki.

Összefogással

Hajabácsék sok-sok segítséget kaptak jó emberektől, idegenektől is, és a családon belül is. Anyagiakban, de erkölcsit is, olyat, amit nem lehet pénzzel megfizetni. Összefogás nélkül, önerőből sok mindent nem tudtak volna megvalósítani. Talán sokan emlékeznek az első riportra, abban hírt adtunk, hogy a társasházban, ahol laktak, a jó szomszédok lent a pincében berendeztek a gyerekeknek egy edzőtermet. Bár a törékeny anyukának nem volt könnyű dolga, hogy levigye oda a két járásképtelen gyermeket, hálásak voltak a segítségért, mert örültek, hogy Dórit és Dénest van hol tornáztatni. Aztán jött az újabb segítség: a család, ismerősök, barátok – így az apa egy gyerekkori barátja, aki építkezési vállalkozó – összefogásával, önsegélyes alapon, némi kölcsönből, felépült Niki édesanyjának kertjében Hajabácsék új háza. Ebben mindent akadálymentesen alakítottak ki, teljesen a gyerekek szükségleteihez igazodva. „A fürdőszobába több mint ötezer euróért felszereltünk egy speciális emelő szerkezetet, amivel be lehet tenni a kádba Dénest, s kivenni belőle. Ezt a 2%-ból fedeztük. Néhány rehabilitációt egy naszvadi focitorna bevételéből, amit egy barátunk szervezett, hasonlóra, ugyancsak a barátoknak hála, a Covid elmúltával Szentpéteren is sor került, ennek még nagyobb sikere volt. A Szociális Biztosító nem fizette volna az emelő szerkezetet, lévén, hogy kisgyerekről van szó” – nem újság, amit hall az ember, de bizonyítja, hogy a bürokrácia még mindig határtalan.

Amíg az apuka munkában, Nikinek két fő segítsége van: a két anyuka. Dénes édesanyja és a fivéréék két házra élnek tőlük, a rokonság is kéznél van, ha szükség van segítségre, Nikinek ki kell mozdulnia.

Már nem kell Milánóba menni

Abban az időben, amikor a koronajárvány tombolni kezdett Európában, Hajabácsék egy milánói központba jártak, ahol szakemberek mérték fel a kicsik állapotát, speciálisan rájuk készülő segédeszközöket készítettek, több ezer euróért. A pandémia bonyolította a dolgokat, szerencsére a központ lengyelországi leányvállalatában hozzájutottak. „Éves szinten egyszer jártunk Lengyelországba, de most kipróbáltuk Budapesten – újságolja Niki. – Dénes két-három hónap óta hordja, de nem panaszkodik rá. Majd meglátjuk, ha beválik, spórolunk 200-250 eurót. No meg az utat, ide úgyis járunk, egyik alkalommal levették a méretet, s két-három hét múlva már átvehettük a készet.”

A korzettekkel az a legnagyobb gond, hogy méretre készülnek. Egyes cégek, ahogy a szülők elmondják, számítógéppel körbeszkennelik a gyereket, s megesik, hogy mikor elkészül a segédeszköz, használhatatlan. Lengyelországban és Magyarországon is gipsznyomatot készítettek, s ez tényleg megfelel a méretnek. Az is fontos, hogy a hasnál legyen nyílás, mert ezek a gyerekek a hasba lélegeznek, nem tüdőre. Egyes cégek nem hagynak nyílást, vagy nincs úgy kipárnázva, ahogy kéne. Apró, de igen fontos részletek ezek. Nemrég egy SMA-s kislány anyukájának egy pozsonyi orvosnő azt ajánlotta, hogy Hajabácséknál érdeklődjenek korzettügyben, mert az nagyon jó.

„Dórának tavaly a pozsonyi ortopédián ortézist írtak ki, s mondták, hogy itt olcsóbb, nem kell kölföldre menni. Egy éve novemberben levették a mintát a kislány lábáról, s májusban érdeklődtem, hogy mi a helyzet, mire mondták, hogy még egyszer mintát kell venni. Most november van, s Dórának még mindig nincs ortézise – amit az anyukától hallunk, azt kommentálni sem lehet. Hisz a gyerek nő, lassan már az újabb méret sem fog megfelelni. – Közben csináltattunk Magyarországon, azt megfizettük, mert a kislánynak szüksége van rá. Az ortopédcipővel, ami azért kell, hogy a lába ne forduljon befelé, is probléma volt, a mintát, amit levettek, elveszítették, így hét hónap múlva készült el. S hiába volt recept, 20 eurót rá kellett fizetni, s még Dóritól levontak 290-et. Magyarországon recept nélkül 13 ezer forintért kapni ilyet, ami úgy 40 euró, s rögtön használhatjuk.”

Dóri és Dénes októberben voltak ötévesek. Így jövőre még nem, két év múlva lesznek iskolakötelesek. Ez újabb probléma elé állítja a szülőket, de az apuka szerint az iskolaigazgató megígérte, igyekeznek mindenben támogatni őket.