A betegek hozzátartozói is szenvednek, legyünk velük kíméletesek
2023. 12. 07., cs – 18:25
Október a mellrák elleni küzdelem hónapja volt, novemberben bajusznövesztéssel hívják fel a férfiak egymás figyelmét a prosztatarák megelőzésének fontosságára. Az év minden hónapjára jutna egy rákfajta, amelyről beszélni kell, mert egyre több a beteg. De mellettük egyre több a segítő, támogató, ugyanúgy szenvedő hozzátartozó is, akikről viszont ritkán beszélünk. Hogy mit tehet a tágabb környezetük a betegek hozzátartozóiért, arról dr. Molnár Máriát, a Bács-Kiskun megyei kórház onkopszicháterét kérdeztük, akit a Magyar Pszichoonkológiai Társaság idén életműdíjjal jutalmazott.
Ha egy családban valakinél rákot diagnosztizálnak, a többiek automatikusan átkapcsolnak abba az üzemmódba, hogy mindent ki kell bírniuk, meg kell tenniük. Helyes ez a hozzáállás?
Addig helyes, amíg valóban bírják. De meg kell engedniük maguknak a gondolatot, hogy lélekben ugyanúgy szenvednek, mint a beteg, és amikor úgy érzik, hogy nem bírják cipelni ezt a terhet, jó, ha szakemberhez fordulnak. Ideális esetben ugyanaz az onkopszichológus vagy onkopszichiáter foglalkozik a beteggel és az őt ápoló hozzátartozóval is.
Ki forduljon pszichológushoz és ki pszichiáterhez?
Mindkét szakember a szorongás, a félelem, a depresszió szakaszain segíti át az érintetteket, de súlyosabb esetekben a pszichiáter gyógyszert is felírhat. Ez azért fontos, mert a szorongás, a félelem gátolja a betegeket, hogy abszolválják a terápiás kezeléseket. A hozzátartozókat pedig a depresszió, az alvászavar akadályozhatja, hogy támogatni, ápolni tudják a beteget.
Az imént felsorolt tünetek esetén érdemes pszichológushoz, pszichiáterhez fordulni?
Igen, ha ezek olyan mértékűek, hogy az érintett életét teljesen uralják. Az a hozzátartozó, aki azt észleli magán, hogy fogytán a testi és lelkiereje, félelemmel gondol a holnapra, nem tud kikapcsolni, aludni, mindenképp kérjen segítséget.
Sokan azt gondolják, nem mutatkozhatnak gyengének egy súlyos beteg mellett.
Valóban létezik ez a megfelelni akarás, de tudatosítani kell, hogy a rák nagyon súlyos teher, és mindenkinek az ereje véges. Jobb, ha a hozzátartozó beismeri, hogy nem bírja tovább, mert ha összeroppan, nem tud a betegnek segíteni.
A környezetüktől viszont sokan ilyen esetben csak azt hallják, hogy erősnek kell lenniük, ez a dolguk, a betegnek szüksége van rájuk.
Igen, ezek a szokásos klisék, amelyeknek semmi értelme. Inkább rontanak a helyzeten, mint segítenek, mert a hozzátartozó úgy érezheti, amikor fogytán az ereje, hogy nem tudja megállni a helyét, és önmagát hibáztatja. A környezetében élők akkor cselekszenek jól, ha mindig meghallgatják, és felajánlják a segítségüket. Nem arra gondolok, hogy azt mondják: szólj, ha segíthetek valamiben, mert sokan nem mernek szólni, vagy nem is tudják, mihez kérhetnének segítséget.
Egészen konkrét felajánlások kellenek, például, hogy bevásárolok neked, elhozom a patikából a gyógyszereket, ott leszek a beteg mellett, amíg elmész fodrászhoz vagy egy kávéra a barátaiddal.
A hozzátartozók sokszor hetekig, hónapokig csak a betegnek élnek, napi huszonnégy órás készenlétben vannak. Meddig lehet ezt bírni?
Mindenkinek más a testi és lelki teherbírása, de az biztos, hogy ez embert próbáló feladat, főleg, ha valaki egyedül vállalja. Nagyon fontos, hogy a hozzátartozó időnként kiszabaduljon ebből a monotonitásból, tudjon pihenni, feltöltődni, ne legyen lelkiismeret-furdalása, ha egy időre másra bízza a beteg felügyeletét, gondozását.
Az onkopszichiáterek esetében alapvetően mindenki arra gondol, hogy a betegeket segítik. Tudnak önökről a hozzátartozók?
A kórházi betegeket szóban és nyomtatványokon is tájékoztatjuk a lehetőségről, és azt szoktuk kérni, hogy a találkozóra kísérje el őket egy hozzátartozó. Ez azért is fontos, mert a páciensek nagy része az elején, amikor szembesül a diagnózissal, szinte leblokkol, nem képes befogadni az információkat. Jó, ha a hozzátartozó is hallja, milyenek a lehetőségek, mi a prognózis, milyen segítséget kaphatnak. Sokan keresnek bennünket és az önsegítő csoportokat is, ahol sorstársakkal oszthatják meg a gondolataikat, gondjaikat. Az a tapasztalatunk, hogy azok tudnak a leginkább segíteni, akik ugyanezt élték, élik meg.
Merhet egy kimerült, elkeseredett hozzátartozó panaszkodni?
Sőt, ha tud beszélni az érzéseiről, a környezetének a dolga, hogy meghallgassa. Nem kioktatásra, üres frázisokra van szüksége, hanem együttérzésre, támogatásra, konkrét segítségre vagy akár csak egy ölelésre. Sokszor már az is elég, ha azt mondjuk, igen, tudom, hogy nehéz neked. Az semmiképp nem segít, ha emlékeztetjük, hogy ezzel tartozik a betegnek, vagy ha felsoroljuk, ki mindenki volt már ilyen helyzetben, és milyen jól bírta.
Akár a beteg előtt is beszélhet a hozzátartozó arról, hogy fogytán az ereje?
Annál is inkább, mert a beteg ezt úgyis látja, érzi. A nyílt, őszinte viszony nagyon fontos, mert beteg és hozzátartozó egymást is tudják támogatni. A legrosszabb, ha mindketten szerepet játszanak, a beteg azt, hogy jól van, a hozzátartozó pedig azt, hogy nincs semmi baj, meg fogunk gyógyulni. Jellemző, hogy ilyenkor sokan többes számban beszélnek magukról. Ez a teljes azonosulást jelenti a beteggel, azt, hogy a hozzátartozó magára veszi a beteg terheit.
Ha a hozzátartozó tudja, hogy a beteg gyógyíthatatlan, akár beszélhet is vele erről? Mert sokan akkor is eljátsszák az optimistát, amikor már tudják, hogy meg fog halni.
Ma már törvény rendelkezik arról, hogy a beteget tájékoztatni kell a kilátásairól, vagyis a páciensek és a hozzátartozók is tudják, ha közel a vég. Ha a beteg nem meri, vagy nem tudja felhozni ezt a témát, a hozzátartozónak kell megtennie, különösen akkor, ha vannak rendezetlen dolgok a családban. Itt nemcsak anyagiakra, de érzelmi, kapcsolati konfliktusokra is gondolok.
Ha a beteg meghal, a hozzátartozó itt marad a gyászával, a fájdalmával, és sokszor csak azt hallja, hogy most már megkönnyebbülhet, jobb ez így, hiszen ez már nem volt élet.
Jellemző a mai társadalomnak a halálhoz való hozzáállására, hogy lépjünk tovább, nincs mit ezen búsulni. Pedig a hozzátartozónak komoly lelki traumát kell feldolgoznia, főleg, ha rövid lefolyású volt a betegség, és nem volt ideje tudatosítani sem, hogy el fogja veszíteni a szerettét. Ma már komoly kutatások igazolják, hogy a súlyos beteg hozzátartozóikat gondozó személyek az átlaghoz képest gyakrabban szenvednek szív- és érrendszeri, mozgásszervi, valamint rákos megbetegedésekben. A környezetük akkor jár el helyesen, ha engedi a hozzátartozót beszélni a fájdalmáról. Ő is tudja, hogy ez már nem volt élet, mindenkinek könnyebb így, de a szép időkre is emlékszik, ezeket is meg kell gyászolnia. Nem véletlenül határozták meg a régi időkben a gyász idejét egy évben, és viseltek ebben az időszakban fekete ruhát. Ez azt jelezte a külvilág felé, hogy sérülékeny vagyok, fájdalmam van, legyetek velem kíméletesek. Ez a kíméletes szeretet, együttérző figyelem minden hozzátartozónak kijár, a betegápolás és a gyász idején is.