„Amikor befejeztem az alapképzést az egyetemen, egyre többször éreztem gyengeséget a végtagjaimban, és gyakran megbicsaklottak a térdeim. Először valamilyen megerőltetés vagy szimplán fáradtság következményének hittem ezeket a problémákat. Akkor kerestem fel a háziorvosomat, mikor már gyanúsan sok ideje tapasztaltam a tüneteket. A háziorvosomnak köszönhetően jutottam el egy neurológushoz, aki három hónapon belül minden vizsgálatot elvégezett, ami szükséges volt a diagnózishoz” 

– mesélt a diagnózist megelőző időszakról Veronika, aki ekkor 22 éves volt.  

Elmondása szerint a diagnózis megerősítése utáni első hetek nagyon nehezek voltak, de a családja és a barátai támaszt nyújtottak neki. Az orvosával folytatott beszélgetést nagyon fontosnak tartja – nyugodt volt és együttérző, ráadásul mindent megtudott tőle, amit akkor tudnia kellett: 

„Azt is elmondta, hogy régebben az volt a jellemző, hogy a szklerózis multiplexes emberek tolószékben végezték, de manapság már rengeteg kezelési lehetőségünk van, és csak rajtam múlik, hogyan döntök”. 

„Egy idő után rájöttem, hogy jó lenne kapcsolatot teremteni olyan emberekkel, akik hasonló cipőben járnak. Felvettem a kapcsolatot a szlovák sclerosis multiplex egyesülettel (Slovenský zväz sclerosis multiplex). Ezt máig egy nagyon jó döntésnek tartom” – mondta.

Az esetleges tünetekkel kapcsolatos félelmei sem igazolódtak be: 

„Aggódtam, hogy megvakulok az egyik szememre, vagy nem tudom majd folytatni a tanulmányaimat, de ez nem így történt. Több pihenésre van szükségem, de egyébként tökéletesen jól vagyok”.

Egy másik sclerosis multiplexben szenvedő beteg, Jarmila már nem volt ilyen szerencsés. 1990-ben, mikor nála diagnosztizálták a SM-et, még nem volt ennyi információ a betegségről – 30 éves kora előtt diagnosztizálták, 33 évesen pedig már rokkantnyugdíjas volt. Amikor megerősítették a diagnózist, az orvos közölte vele, hogy az SM gyógyíthatatlan betegség, amellyel együtt kell élnie, és végül kerekesszékbe kerül majd.  

Unokájánál alig 11 éves korában diagnosztizáltak szklerózis multiplexet. A betegség kezelésében való fejlődést azonban mi sem mutatja jobban, mint kettejük története. Jarmila unokájánál azonnal elkezdték a kezelését, így most korlátai ellenére is teljes életet élhet.   

Jarmila Fajnorová 2007 óta elnöke a szlovák sclerosis multiplex egyesületnek, amelyet 1990-ben alapították, hogy segítse, támogassa és bátorítsa a SM-szel diagnosztizált embereket, és enyhítse azok szenvedését, akik már nem tudnak tovább küzdeni.  

(pluska.sk)